Leva turnéliv med kronisk njur­sjukdom

Vid 25 års ålder var Jonathan redan framgångsrik delägare i ett marknads­föringsföretag. Han var van vid långa arbetsdagar, men började märka att något var fel. Han kände sig ständigt sliten och trött, som om han hade en rejäl förkylning som han aldrig blev av med. Hans läkare upprepade samma sak gång på gång – han var bara stressad, han borde jobba mindre, äta bättre och motionera mer – men ingenting verkade hjälpa.

Till slut, efter att han hade krävt att få lämna blodprover, fick han diagnosen kronisk njur­sjukdom (CKD) och fick veta att han hade njur­svikt i stadium 4. Han skulle behöva en transplantation och akut behandling för att bevara den njur­funktion han hade kvar tills det gick att hitta en donator.

"Att berätta nyheten för familjen var det svåraste jag hade behövt göra hittills i mitt liv. Bara att se dem bli så oroliga och försöka förstå vad det här innebar var hjärtskärande. Jag hade bestämt nästan direkt att jag inte ville att någon i familjen skulle donera ... även om jag visste att det gick att få en njur­e från en levande donator ville jag inte att någon annan skulle riskera livet för min skull."

Till en början kändes diagnosen som en dödsdom, men Jonathan lät aldrig sjukdomen bli det som definierade honom. Han till och med utnyttjade den för att motivera sig själv att följa sin passion: musiken.

"Jag hade alltid spelat gitarr och skrivit låtar men aldrig riktigt gjort något med det. Nu fanns det inget som kunde stoppa mig! Inga fler ursäkter ... det hade jag inte tid med!"

Det var så hans band Kilto Take kom till. Jonathan och hans bandkamrater började i sin lokala inspelningsstudio. Det dröjde inte länge innan de fick både spelningar och en trogen lokal publik. Samtidigt fick Jonathan försöka klara både jobbet och sin krävande behandling. De hade bara åtta spelningar bakom sig när de fick kontrakt med Medical Records för ett album... och på kort tid växte deras publik från hundratals till tusentals, medan de spelade på större arenor, festivaler och live i radion.

"Spelningarna var det mest nervpirrande jag någonsin hade utsatt mig för, men det var det väl värt... oavsett hur sjuk jag kände mig. Med min passion och kärlek till musiken kunde jag på något sätt övervinna de fysiska symtomen och tvinga mig själv framåt."

Samtidigt som det gick bättre och bättre för bandet blev Jonathans njur­funktion allt sämre. De hade just satt igång med inspelningen av albumet när proverna visade att han hade gått vidare till njur­sjukdom i terminalfas (njur­svikt i stadium 5) och behövde börja med dialys.

"Men jag var inte redo... Jag höll nära kontakt med mitt vårdteam och kunde på så vis press­a mig bortom trötthetens gräns och det ständiga illamåendet, avsluta albumet och fortsätta med spelningarna."

Jonathan hade just lämnat scenen efter en stor spelning när han fick telefonsamtalet som skulle förändra hans liv för alltid.Det fanns en njur­e, och efter ett antal tester bekräftades matchningen.

När han satt på sjukhuset och väntade på sin transplantation började Jonathan inse situationens allvar. Han hade förberett sig inför det här ögonblicket länge, men det var inte förrän han tvingades stanna upp en stund som han insåg hur sjuk han hade blivit. I väntrummet fanns också hans "njur­syster", som skulle få den andra njur­en från deras gemensamma donator.

"Det var en märklig känsla... vi kände inte varandra alls men skulle förenas för alltid genom den största gåva man kan få... Självklart har vi fortfarande kontakt nio år senare."

Efter operationen tog det lång tid innan Jonathans nya njur­e började fungera, och han drabbades även av akut avstötning, men transplantationsteamet räddade situationen med sin snabba insats. När han hade börjat återhämta sig letade Jonathan rätt på sin medmottagare. De pratade länge. Han fick reda på att hon hade levt med polycystisk njur­sjukdom och hade fått dialys i många år. Hon tyckte den immundämpande behandlingen var jobbig men hade upplevt väldigt stor skillnad, en ny energi och frihet efter alla åren med dialys.

"Det är skönt med någon som verkligen förstår hur det känns att gå igenom sådant här. Det har varit en väldigt viktig del av återhämtningen att ha den kontakten – att ha varit med om ungefär samma saker och haft liknande erfarenheter."

Den nyfunna vänskapen var desto viktigare i kölvattnet av alla motstridiga känslor Jonathan hade efter transplantationen. Den hade utan tvekan förändrat hans liv, men han hade inte varit beredd på hur fysiskt och känslomässigt smärtsamt det skulle bli.

"Jag upptäckte att det fanns många förväntningar från omgivningen – familj, vänner, till och med läkare – på hur de tycker att man ska känna sig eller agera när man har fått en transplantation, men verkligheten är väldigt annorlunda... det tog lång tid för mig att anpassa mig. Jag gick från att vara extremt lycklig över att ha fått en njur­e till att känna stark skuld, sorg och depress­ion för att jag visste att min donator hade dött... och de känslorna förstärktes av alla steroider och immundämpande läkemedel jag fick för att njur­en inte skulle avstötas. Biverkningarna av medicinerna påverkade mig mycket. Med det sagt så går det inte en dag utan att jag är evigt tacksam för den gåva jag har fått."

Medan han låg på sjukhuset blev albumet klart och ett datum för lansering sattes några månader framåt. När han väl var utskriven och tillräckligt frisk för att sjunga och spela gitarr igen, kastade sig Jonathan in i alla aktiviteter, gjorde musikvideor och pratade med press­en. Det var spännande vad albumet (som man kan lyssna på streaming plattformar) skulle få för mottagande och hur det skulle gå för Kilto Take, men det var något hos honom som hade förändrats. Han var stolt över allt de hade uppnått och vad han hade övervunnit för att nå dit, men transplantationen hade fått honom att inse hur viktig hälsan är, och han insåg att det var dags att ta det lite lugnare.

"Att få en ny njur­e var som att någon tryckte på återställningsknappen... allt förändrades i det ögonblicket. Det var inte lätt, och jag fick komplikationer efter transplantationen, men det fick mig att inse att jag behövde dra ner på tempot, och det gjorde jag också."

Nu är Jonathan 43 och ser varje dag som en gåva att vara djupt tacksam för. Det är inte är lätt att leva med en transplanterad njur­e, men det har hjälpt honom förändra sitt liv och gett honom en nystart som aldrig hade varit möjlig annars.