En tid när livet sätts på paus: resan från diagnos till transplantation

"Jag fick panik direkt när Ron berättade om sin diagnos. Jag tänkte: 'man kan inte leva utan njur­ar'. Jag visste inte vilka alternativ som fanns för honom.”

Stephanie var på väg att lämna yngsta dottern på simundervisning när hennes man Ron ringde. Han hade känt sig dålig i flera veckor, och efter tre besök hos husläkaren när de inte hade lyckats hitta problemet hade han blivit inlagd på sjukhus för mer provtagning. Då insåg hon att familjens liv var på väg att vändas upp och ner.

"I början var det lite av en lättnad att äntligen veta vad som var fel med mig. Jag hade varit väldigt rädd veckorna innan, hade känt mig svag och haft lite feber. När jag fick diagnosen tänkte jag 'äntligen kommer vi någon vart', trots att den var ganska allvarlig."

Testerna hjälpte Rons läkare ställa den sällsynta diagnosen anti-GBM-sjukdom (antiglomerulär basalmembransjukdom), en sjukdom som gör att immunsystemet av misstag angriper och skadar njur­arna. Framtiden verkade dyster, men det fanns alternativ för Ron, och han och Stephanie jobbade tillsammans med läkarna på att planera det som skulle göras härnäst. De visste att en njur­transplantation var ett av de bästa alternativen. Ron satte upp sig på väntelistan, men det kan ta tid att hitta en matchning, och under tiden måste han få regelbunden dialys eftersom hans njur­ar inte fungerade som de skulle.

"De berättade redan tidigt att transplantationen kanske inte skulle bli av på ett tag."

Det kan låta enkelt med dialys, men det stämmer inte, och under behandlingen behövde Ron dessutom få flera olika typer av dialys, som alla fick honom att må dåligt. Förutom att hans kropp hade svårt att rena blodet från slaggprodukter upptäckte Ron att många andra delar av hans liv påverkades. Huden kliade hela tiden, särskilt när han försökte sova, och han frös även i sommarvärmen. Han försökte hålla sig till sina vanliga rutiner så gott han kunde, men eftersom han var tvungen att få dialys varje vecka blev det omöjligt, och han blev tvungen att säga upp sig från jobbet. Det var inte bara Ron som påverkades utan även Stephanie, som blev hans primära vårdgivare.

"Rons liv handlade bokstavligen om att överleva från ena dagen till nästa. För mig handlade det om att hantera ilskan, sorgen, mina barn och bristen på förståelse från omgivningen."

Två år efter diagnosen fick Ron det livsavgörande telefonsamtalet han hade väntat på. Det fanns en njur­e åt honom och han behövde vara på sjukhuset inom 45 minuter. Han var där på mindre än en halvtimme.

"Efter så mycket väntan blir man väldigt glad när man får det där samtalet. Det är en fantastisk känsla. Tanken på att det faktiskt kommer att hända."

När lyckoruset började lägga sig upplevde Ron en blandning av stark stress och förväntan. Skulle hans liv kunna återgå till något slags normalitet? Under hela dialystiden var det familjens kärlek och hans fru Stephanies lojalitet som höll honom uppe. Ron var stolt far till två barn och ville till varje pris få en transplantation för att få tillbaka så mycket som möjligt av sitt gamla liv, men han visste också att operationen var riskfylld och kände sig rädd.

"Det var outhärdligt att tänka på att de kanske skulle förlora sin far, och det var den tanken som gjorde att jag verkligen ville överleva och finnas där för dem nästa dag".

Dagarna efter operationen började Ron och Stephanie känna hopp igen för första gången på två år. Transplantationen hade lyckats, och för varje dag som gick mådde Ron bättre och bättre.

"Det kändes som om jag liksom bara kunde hoppa ur sängen och fortsätta leva ... fast det kan ha varit morfinet [skrattar] ..."

Han hade fortfarande lång väg att gå, med återhämtning och anpassning till sitt nya liv efter transplantationen. Mycket var fortfarande osäkert. Men Ron och Stephanie var redo att möta framtiden tillsammans som familj.

"Det var ett fantastiskt ögonblick när jag kom till mitt sista läkarbesök och doktorn sa till mig: 'Du har en väldigt bra njur­e – den håller toppklass'. Då kände jag att jag kunde sluta leva från dag till dag och våga börja tänka längre in i framtiden. Jag kunde gå framåt igen."